Arbeitskreis Aktionsnetzwerk für seltene angeborene Fehlbildungen (AsaF)

Entstanden ist AsaF aus der Frage, wie die European Reference Networks (ERN) auf nationale Strukturen angewandt werden können. Bei den ERN handelt es sich um eine Initiative der EU, um die Kliniken, die Patienten mit seltenen Erkrankungen (SE) behandeln, zu vernetzen, ein Register aufzubauen und Leitlinien zu erstellen. Nun sind aber nur sehr wenige deutsche Kinderchirurgien in den ERN organisiert, so dass sich für uns die Frage stellte, wie auch weitere Kliniken hier partizipieren können. Hierzu hat sich AsaF zunächst in einem kleinen Kreis gebildet und sich nach und nach zu einer sehr aktiven Arbeitsgruppe entwickelt.

Ziel von AsaF ist es, ein Netzwerk aufzubauen, in dem man sich auf gemeinsame Strukturvorgaben und Behandlungspfade einigt, sich verpflichtet, die Patienten in ein Register einzutragen und eng mit den Patientenorganisationen zusammen zu arbeiten. Die Patientenorganisationen sind fester und sehr aktiver Bestandteil von AsaF. Neben den zuvor genannten Punkten soll bei bestimmten Diagnosen zu klar definierten Zeitmarken während der Diagnostik und Therapie eines jeden Patienten eine Referenzchirurgie kontaktiert werden, um eine Zweitmeinung einzuholen. Dies dient als zusätzliche Sicherheitsstufe für den Patienten. Besonders komplexe Patienten werden dann zusätzlich in regelmäßigen virtuellen Boards innerhalb des Netzwerks besprochen.

Seit dem 11.09.2019 ist AsaF ein Arbeitskreis der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie